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我院入选首批全国罕见病诊疗协作网
【字体: 】【发布时间:2019-02-16】 【来源:澳门新葡8455最新网站】 【阅读: 次】【关闭窗口】
    近日,国家卫生健康委公布首批全国罕见病诊疗协作网名单,全国共有324家医院入选。其中,福建省有14家医院入选,福建医科大学附属第一医院为福建省的省级牵头医院,澳门新葡845566等13家医院为协作网成员单位。
 
    据了解,罕见病又称“孤儿病”,是指那些发病率极低的病,如白化病、血友病、自闭症、戈谢病、法布雷病、马凡综合征、成骨不全症(俗称“玻璃人”)、肌萎缩侧索硬化(俗称“渐冻人”)等。组建罕见病诊疗协作网旨在加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益。
 
    国家卫生健康委相关负责人表示,通过组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
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